Er zijn veel misvattingen over de zorg voor kinderen in coma.

Nee, het gaat niet zoals in sommige films. “Uw kind wordt na een coma nooit meer helemaal de oude.”

De specialisten in revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg moeten bovenstaande vaak zeggen tegen ouders van de getroffen kinderen of jongeren. “Er zijn veel misvattingen over de comazorg”, aldus fysiotherapeut Ronald Peijnenburg in het Brabants Dagblad. Samen met zijn collega Emily Zuiderwijk verzamelde hij de ervaringsverhalen van ouders voor ouders. “We zijn er trots op dat het gelukt is om voldoende sponsoren te vinden om dit boek te maken.” Leijpark, onderdeel van Libra Revalidatie & Audiologie, is het enige revalidatiecentrum in Nederland waar met Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) wordt gewerkt.

Op 5 september werd met trots en emotie het eerste exemplaar van het boek ‘Mijn kind in coma’ overhandigd aan Vanja Braat (VIN-revalidant) en haar moeder door Vincent Buitendijk (Raad van Bestuur Libra Revalidatie & Audiologie).

Vragen over kind na coma stel je vraag over hersenletsel

Volgens de Hersenstichting raken jaarlijks 1000 – 3000 mensen in coma. Meestal als gevolg van een ongeluk. De informatie over het (behandel)proces is door de kleine groep getroffenen relatief beperkt. Ook omdat coma verschillende gradaties kent. Het vraagt dus specialistische kennis. Peijnenburg merkt op dat zelfs collega’s in andere revalidatiecentra of ziekenhuizen ook niet altijd weten wat ze in Leijpark doen.

Een jaar geleden besteedde RTL-nieuws aandacht aan de kans op herstel bij jonge comapatiënten. In deze uitzending was ook aandacht voor de revalidatie van Vanja (14 jaar) die twee jaar eerder op weg naar school ernstig hersenletsel opliep bij een verkeersongeluk.

Naast de ouders maken ook broertjes en zusjes tijdens de revalidatieperiode een hele zware tijd door. Zij kunnen nu steun halen uit de ervaringen van andere families die hetzelfde is overkomen. In het boek ‘Mijn kind na coma’ staan de verhalen van ouders voor ouders. De verhalen gaan over de revalidatieperiode, het herstel, de problemen en oplossingen die zij kregen. Ouders beschrijven wat ze andere ouders mee willen geven wanneer je leeft in een tijd tussen vrees en hoop.

Hugo Borst, Schrijver, voetbaljournalist en mantelzorger: dit is een zeer belangrijk boek. Want wat doe je als jouw kind zwaar hersenletsel oploopt en het bewustzijn verliest? Ik maakte het mee met mijn nichtje Daphne, een briljante meid van 19. Op een avond wordt ze op haar fiets aangereden. Door kordaat optreden belandt ze in no time op de operatietafel. Chirurgen vechten voor haar leven. Ik zag haar ouders Erika en Rien vanaf dag 1 afzien. Eerst de huiveringwekkende angst of Daphne het ongeluk zou overleven, daarna het besef dat hun dochter in coma ligt. Dan de onzekerheid of ze daar ooit nog uitkomt en zo ja: hoe komt ze er dan uit. In dit boek vertellen Erika en andere ouders van kinderen met bewustzijnsproblematiek wat ze allemaal hebben meegemaakt nadat hun kind hersenletsel opliep. Het zijn indrukwekkende en leerzame verhalen voor andere ouders van kinderen die in coma zijn geraakt.

‘Mijn kind in coma’

Het boek is bedoeld voor ouders, familieleden van kinderen die in coma raken, vrienden, kennissen, leraren, mantelzorgers en andere betrokkenen. Maar ook voor hulpverleners en zorgprofessionals (in opleiding) die met deze doelgroep te maken hebben zoals intensivisten, IC-verpleegkundigen, neurologen, huisartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. Je kunt het boek bestellen via bol.com voor € 17,50.

Meer weten over kind na coma?

Stuur een mail aan: mijnkindincoma@libranet.nl
Bekijk meer informatie over het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN)

Hebt u na het lezen van dit artikel nog een vraag over hersenletsel, klik op de knop stel je vraag over hersenletsel.

stel je vraag over hersenletsel of uw kind in coma